segunda-feira, 29 de março de 2010

Uma História de vida... Uma mulher de fibra!


Nossa História

Minha vida com o Victor
"o amor que eu sinto pelo meu filho sempre 
me deu a certeza e a segurança de que o
que eu estava fazendo era o certo"


No dia 31 de março de 1999, no Hospital Santa Bárbara, nascia Victor Agizzio Molina, de parto cesário; pesou 3.205g e mediu 49 cm. Loirinho, lindo, de olhos azuis. Era meu segundo filho, com dois anos de diferença do irmão. Todo mês íamos ao pediatra e eu gostava de fazer as anotações no álbum. Assim eu poderia acompanhar seu desenvolvimento e comparar com o que havia escrito sobre o Rodolpho.
Após 8 dias de nascido, levamo-no ao pediatra. Jamais imaginei passar por uma situação como aquela: saí do consultório com um pedido urgente de exame de bilirubina e o Victor foi internado no mesmo dia. É indescritível a sensação de não poder ficar, no berçário, com o meu filho. Senti como se tivessem tirado um pedaço de mim. Foram 4 dias de angústia; os mais longos da minha vida.
Quando fomos buscá-lo, no hospital, já não pude amamentá-lo, pois meu leite secara. Assim, adotei a mamadeira. Sua recuperação foi espantosa e, aos 2 meses, ele pesava 6.100g
Era uma criança tranqüila e tudo corria bem. Nas minhas anotações, escrevi que quando ele tinha 3 meses, ganhei meu primeiro sorriso. Aos cinco meses, ele se virava sozinho no berço e, aos oito, sentava-se e, também, acompanhava-nos com o olhar; aos nove meses, resmungava 'dá, dá, dá...' e, aos dez meses, acabava meu 'sossego' (rs): ele já ficava em pé, abria o armário, para jogar as vasilhas de plástico no chão e engatinhava da cozinha ao jardim. Mas umas coisas me intrigavam: por que, com 1 ano não saíra o primeiro dentinho e com um ano e cinco meses, não falava outra palavra além de 'mamã...'. Foi nessa época que questionei o pediatra sobre sua ausência fala; ele disse que era uma criança inteligente e hiperativa e que falaria quando chegasse o momento certo.
No dia 23 de abril de 2001, procurei uma fonoaudióloga. Não concordei com o que disse: 'O Victor tem um vocábulo de uma criança de 9 meses e precisa de estímulo. Ele necessitaria de um tratamento de 8 meses para depois pedir a avaliação de um neuropediatra.' Procurei outro profissional, que solicitou, de imediato, a avaliação neurológica, para depois, com o diagnóstico, iniciar o tratamento. Foram feitos os seguintes exames: raio x de crânio, eletroencefalograma, bera (audição) toxoplasmose e rubéola. No diagnóstico feito pelo médico, a expectativa de que viesse a falar seria de 4 anos, o que, dentro da medicina, é perfeitamente normal.
Ele andou com 1 ano e seu primeiro dentinho nasceu quando completou 1 ano e 3 meses. Ele não parava e subia em tudo: mesa, cadeira, cômoda... e teve uma considerável perda de peso. Foi nessa época que começou a bater com testa na parede, no chão, na geladeira... E o mais estranho era que não chorava; ignorava nossa companhia, nossos beijos (empurrava-nos), nossos chamados e vivia se escondendo dentro do guarda-roupa e da despensa. A cada dia ele se isolava mais; pegava seu travesseiro e ficava no canto do quarto.
Procurei um psiquiatra, que diagnosticou como autismo. Fiquei arrasada e chorei muito, até não ter mais lágrimas. Sentia-me perdida e completamente vazia. 
Passado o primeiro momento, da angústia e do medo, disse a mim mesma: 'A vida continua... vamos à luta!'. E, a partir daquele momento, comecei a ler tudo sobre autismo; desde artigos, revistas, livros e filmes, que eu encontrava e que minhas clientes me traziam.
Procurei outros profissionais: Tempo de Viver, Apae e um neuropediatra (particular), pois decidi que não ficaria somente com um diagnóstico, afinal estava em jogo toda a vida do meu filho. A conclusão dos exames se deu com os exames, pedidos pelo neuropediatra, (X-frágil, Teste do pezinho ampliado e Erro inato do metabolismo). Aos dois anos e nove meses, Victor tinha passado por 4 especialistas e todos foram unânimes: 'exames normais, diagnóstico: autismo'.
UMA VIDA CHEIA DE EMOÇÕES E... PERIGO

Um dos momentos mais angustiantes  para min foi "perder" meu filho dentro de casa.Ele estava com mania de se esconder , ele ficava quietinho,eu  chamava e nada...........  ele nao respondia, nao emitia qualquer som para que eu pudesse localiza-lo.Já tinha procurado ele pela casa toda,olhando várias vezes no guarda roupa e nada.Tinha olhado todos  os  cômodos da casa várias vezes chamando por ele , nada.... .....Foi quando entrei na despensa e resolvi afastar a tábua de passar roupa.........lá estava ele quietinho,ele era tao magro que eu nao  tinha notado que estava atrás da tábua .
 
Seu equilíbrio era perfeito... De dar inveja a qualquer artista de circo, pois tive de tirá-lo duas vezes de cima do telhado de casa. A terceira, meu vizinho o fez. E o muro ganhou mais algumas fileiras de tijolos.
Como toda criança, Victor adora os filmes do Tarzan e não exitava em usar as cortinas da sala como cipó, que tiveram de ser retiradas, afinal era mais fácil tirá-las do que explicar a todo momento que aquilo não poderia ser feito.
Mergulhei (sem saber nadar) em uma piscina. Costumo brincar dizendo que bebi metade da água, mas o tirei de lá.
Foi tudo tão rápido que as pessoas nem perceberam o ocorrido fui chamada várias vezes na escola, porque meu filho estava em cima da árvore e não queria descer. Se alguém tentava subir, ele passava para um galho mais fino, correndo o risco de cair. 
Numa dessas ocasiões, cheguei e pensei: 'O que fazer?' Cheguei perto e disse: 'Desça já daí!'
E ele desceu... rs... Não acreditei. Ou eu estava com muita moral, ou ele estava com vontade de ir para a casa.

Dificuldade para aceitar o NÃO

O mais difícil para uma criança autista é aceitar o não, o que pode gerar uma crise de proporções enormes. Sai do controle deles,  eles sofrem e não sabem dizer o que sentem. A única forma de se expressar no momento da raiva é usando a agressividade, muitas vezes agredindo quem esta perto ou mesmo a auto-agressao
Sempre falo para o Victor como será o seu dia amanha,ex: amanha é segunda ,vamos a Fernanda(fono),a tarde irá na escola.....vai ver seus amigos. E quando terminar a aula a mamãe vai te buscar. A criança autista precisa de rotina. Tentamos na medida do possível ter uma rotina, sabemos que ele fica mais tranquilo .As vezes eu mudo algo, saindo da rotina ,acredito que assim ele irá se acostumando e nao se sentirá inseguro diante da mudança de sua rotina.

PS: Escrever a 'nossa história' foi como uma gestação para mim. Muitas dessas anotações foram feitas há sete anos. Houve momentos de dúvidas, alegrias, lágrimas...
Mas, principalmente, de muito orgulho
Amor? Sim!!!!!
Afinal, para mim, meu filho é motivo de orgulho, orgulho de um vencedor (Victor significa : 'vencedor'). Quantos sonhos ... quantos planos para o futuro .Qual pai ou mae não  sonha um futuro para seu filho??... estudar,se formar ,namorar, casar e  constituir  uma família ?? tudo isso que eu acreditava,  que  eu  cresci vendo na minha familia,tudo isso teve que ser mudado dentro de min... teve que ser trabalhado!!  para que eu pudesse reescrever a historia de vida do meu filho.

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